جوان آنلاین: بیماری پروانه‌ای یک حالت پوستی است که ممکن است در هر سنی بروز کند. این بیماری باعث تغییرات و نقشه‌های شبیه به پروانه روی پوست می‌شود. علل بروز این بیماری هنوز کاملاً مشخص نیست، اما به‌طور کلی فکر می‌شود که عوامل ژنتیکی و محیطی ممکن است نقش مهمی در بروز بیماری پروانه‌ای داشته باشد. در این میان افرادی هستند که به افراد دارای بیماری پوستی پروانه‌ای خدمات می‌دهند. کاری برای رضای خدا که دل این بیماران را شاد می‌کند.
بیماری پروانه‌ای یک مشکل پوستی است که در نوزادان و بزرگسالان نیز دیده می‌شود و می‌تواند به دلیل عدم تعادل هورمونی، واکنش به دارو‌ها یا عوامل محیطی مانند تماس با مواد‌شیمیایی مخرب یا تابش ایجاد شود.
تاول‌های ایجاد شده به دلیل این بیماری ممکن است در پاسخ به آسیب جزئی نظیر گرما، دست زدن، خراشیدن یا حتی استفاده از چسب زخم ظاهر شوند. در موارد شدیدتر، تاول‌ها ممکن است در داخل بدن و بخش‌هایی نظیر مخاط دهان یا معده ایجاد شوند. اکثر انواع بیماری پروانه‌ای ارثی است. این وضعیت معمولاً در نوزادی یا اوایل کودکی خود را نشان می‌دهد، اما در برخی افراد تا زمان بلوغ یا اوایل بزرگ‌سالی هیچ علائم و نشانه‌ای از این بیماری در آنها پدیدار نمی‌شود.
یک بانوی همدانی به شکرانه برخاستن از بستر بیماری با تأسیس یک مؤسسه خیریه در امر کمک به نیازمندان و حمایت از کودکان مبتلا به بیماری پروانه‌ای تلاش می‌کند.
راضیه کلاهی ۵۷ ساله با تحصیلات دیپلم مدیر عامل خیریه سفیران همدلی استان همدان است. او در سال ۱۳۹۴ بیماری تومور کلیه داشت و با خود عهد کرد پس از رفع بیماری به شکرانه سلامتی به طور کامل خدمتگزار مردم باشد.
خانم کلاهی در سال ۱۳۹۸ موفق شد مجوز مؤسسه خیریه را از فرمانداری کسب کرده و فعالیت‌هایش را آغاز کند. برنامه‌های این مؤسسه در حوزه دارو و درمان، سلامت و کارآفرینی، اشتغال، آموزش شهروندی و مبارزه با اعتیاد است.
اعضای این مؤسسه اولین گروه در همدان بودند که موفق به دریافت مجوز خیریه در حوزه اشتغال شده‌اند.
این مؤسسه در حوزه سلامت از ۴۵ کودک مبتلا به بیماری پروانه‌ای حمایت می‌کنند. در حوزه اشتغال هم افراد را استعدادیابی کرده و بر اساس علایق و توانمندی‌هایی که دارند آموزش می‌دهند و با دریافت مجوز مشاغل خانگی برای‌شان شغل ایجاد می‌کنند. در این مؤسسه کارگاه‌های تولید ترشی، مربا، شیرینی و شکلات و همچنین خیاطی و کلاس‌های هنر فعال است.
آنها تقریباً دریافت پول از خیرین را حذف کرده‌اند و از کسانی که می‌خواهند، کار خیر انجام بدهند، همکاری و مشارکت طلب می‌کنند. مثلاً با تعدادی پزشک و کلینیک قرارداد بسته‌اند تا به بیمارانی که از طرف این مؤسسه معرفی می‌شوند، خدمات رایگان ارائه دهند.
در بحث عمرانی و بازسازی خانه مددجویان، خیرین مصالح لازم را به صورت رایگان در اختیار خیریه قرار می‌دهند و بنا و کارگر هم برای رضای خدا مشارکت می‌کنند و مشکلات حل می‌شود.
