جوان آنلاین: بیماران خاص و صعب‌العلاج همانگونه که از نامشان پیداست، افرادی هستند که با بیماری‌هایی سخت دست و پنجه نرم می‌کنند؛ بیماری‌های پر هزینه‌ای که گاهی تا پایان عمر، افراد را با خود درگیر می‌کند. به همین خاطر هم بود که دو سال پیش صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج راه‌اندازی شد تا بتواند حمایت مناسب‌تری را از این گروه بیماران داشته‌باشد. روز گذشته نیز محمد مهدی ناصحی در نشست خبری «روز بیماران خاص و صعب‌العلاج» با اشاره به اینکه حدود دو سال از عمر صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج می‌گذرد، گفت: «هنگامی که این صندوق ایجاد شد، میزان بودجه تخصیص یافته معادل ۵ همت (۵ هزار میلیارد تومان) بود و در سال گذشته به ۷ همت رسید و در حال حاضر، میزان بودجه تخصیص‌یافته صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج در سال جاری معادل ۹ همت است.» با وجود بودجه خوبی که به این صندوق اختصاص داده‌شده و حمایت مناسبی که از بیماران خاص و صعب‌العلاج دارد، اما آنطور که اعظم پناهی مهر، مدیر عامل و عضو هیئت مدیره انجمن حمایت از بیماران کلیوی ایران می‌گوید این قانون خوب در اجرا با چالش‌هایی همراه و لازم است برای اجرایی شدن بهتر آن بازنگری‌هایی صورت گیرد. گفت‌وگوی ما را درباره بیماران کلیوی و حمایت‌های صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج با مدیر عامل و عضو هیئت‌مدیره انجمن حمایت از بیماران کلیوی پیش‌رو دارید.
خانم دکتر پناهی‌مهر در حال حاضر بیماران کلیوی به عنوان یکی از بیماران خـاص و صعب‌العلاج با چه چالش‌هایی مواجهند؟
انجمن بیماران کلیوی ایران هم بیماران دیالیزی و هم کلیوی را تحت حمایت خود قرار داده‌است. بیماران کلیوی فراز و نشیب‌های زیادی داشتند به خصوص مشکلات دارویی که ما از مسئولان و وزارت بهداشت در این رابطه مطالبه‌گری داشته‌ایم. یک روزی مصوبه صندوق حمایت از بیماران خاص اعلام شد و خبر خوبی بود و بچه‌ها خودشان را نشان‌دار کردند، اما در اجرا ضعیف عمل شد. خیلی از بیماران ما می‌گویند وقتی فاکتور می‌بریم به طور مثال کل مبلغ را نمی‌دهند و چالش‌هایی را ایجاد می‌کنند و به درستی این قانون اجرایی نشد.
روز گذشته هم در نشست خبری رئیس سازمان بیمه سلامت از افزایش بودجه صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج از ۷ به ۹ همت خبر داد، اما شما می‌گویید این هزینه‌ها به درستی پرداخت نمی‌شود؟
بله. سال گذشته هم مبلغ قابل‌توجهی بودجه به این صندوق اختصاص داده شده‌بود، اما بیماران به خصوص دیالیزی‌ها توان آمد و رفت زیاد را ندارند. در حالی که به آن‌ها می‌گویند یا باید فاکتور‌ها جمع شود یا مبلغ قابل‌توجهی شود تا ما بتوانیم پرداخت کنیم، اما وقتی هم که فاکتور‌ها جمع می‌شود همان مبلغ را نمی‌ریزند و مثلاً نیمی از آن یا
۷۰، ۸۰ درصد را می‌ریزند. ما پیگیری هم کرده‌ایم، اما به نتیجه نرسیده‌است. در واقع می‌خواهم بگویم ما قوانین خوبی داریم که در کشور به نفع بیماران خاص تصویب شده‌است، اما در اجرا به درستی عمل نکرده‌ایم.
خب در پیگیری‌ها به شما چه پاسخی داده‌اند؟
در تماس تلفنی با بیمه سلامت تهران به ما گفتند، چون مراجعه‌کننده زیاد است، کسی نیست فاکتور‌ها را ثبت کند و باید کلی جمع شود و بعد ببرند. برخی از افرادی هم که کل فاکتور‌ها را جمع می‌کردند و با هم تحویل می‌دادند می‌گفتند برخی از خدمات این‌ها شامل این حمایت نمی‌شود. این در حالی است که یک بیمار دیالیزی که سرپرست خانواده است و خودش هم تحت پوشش ماست، پول این را ندارد که برای خرید دارو‌ها هزینه‌های چند میلیونی را ابتدا خودش پرداخت کند. این بیماران وقتی به بیمه سلامت مراجعه می‌کنند، می‌خواهند با دریافت مبلغی که هزینه کرده‌اند، آن را برای داروی ماه بعدشان داشته‌باشند. خیلی از این بیماران آنقدر پول ندارند که بخواهند ۲۰ میلیون تومان پول بدهند و وقتی هم خیرین کمک می‌کنند، ما پول را مستقیماً به حساب داروخانه می‌ریزیم و فاکتوری وجود ندارد که بخواهند برای دریافت پول بروند. این بیماران به لحاظ اقتصادی اغلب ضعیف و نیازمند حمایت هستند و چشمشان به کمک‌های خیرین است و این روند که فاکتور‌ها را نگه دارند و بعد به یکباره بخواهند آن‌ها را برای پرداخت ارائه بدهند، وجود ندارد.
قبل از راه‌اندازی صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج وضعیت چگونه بود؟
با راه‌اندازی صندوق یک قدم به جلو برداشته شد و خیلی خوب بود، اما حرف من این است، آنچه مصوب شده با آنچه اجرا می‌شود همراستا نیست و اجرا ضعیف است. می‌شود اقداماتی انجام داد تا در اجرا بهتر عمل شود. به طور نمونه از منزل این نسخه‌ها را بارگذاری کرد و بارگذاری این‌ها برای اپراتور هم کار سختی است.
در حال حاضر بیماران خاص ظاهراً از پوشش بیمه‌ای خاصی هم برخوردار هستند که پوشش حمایتی خوبی دارد. درست است؟
صندوق بیماران خاص از بیمه بیماران خاص جداست. صندوق بیماران خاص برای دارو‌هایی است که شامل بیمه نمی‌شود یا بیماری که بستری شده و خودش باید پولش را بدهد. قانونی که مصوب شده صد در صد بیمار را دیده و حمایت می‌کند، اما خب یکسری مشکلاتی در اجرا پیش می‌آید و وظیفه ما این است که مشکلات را احصا کنیم و انتقال بدهیم تا برطرف شوند. اما به طور کلی من از همه کسانی که این قانون را مصوب و از بیماران خاص حمایت می‌کنند، ممنونم.
درباره دفترچه بیمه و حمایت‌هایی که از بیماران خاص و بیماران کلیوی صورت می‌گیرد هم توضیح بدهید. این حمایت‌ها چگونه است و دفترچه بیمه بیماران خاص چه چیز‌هایی را پوشش می‌دهد؟
ما دو دسته بیمار داریم؛ پیوندی و دیالیزی. پیوندی‌ها به محض پیوند جزو بیماران عادی می‌شوند و دفترچه عادی می‌گیرند، اما بیماران دیالیزی دفترچه بیماران خاص را دارند که البته در حال حاضر به صورت الکترونیکی شده‌است و در مراکز طرف قرارداد بیماران خاص به این بیماران خدمات رایگان ارائه می‌شود.
دیالیز رایگان، ویزیت و خدمت رایگان برای این بیماران در مراکز طرف قرارداد ارائه می‌شود، اما در عین حال این بیماران با بیماری‌های دیگری هم دست و پنجه نرم می‌کنند. به طور نمونه یکسری هم دارو‌های مکمل است، این بیماران ضعیف هستند و باید دارو‌های مکملی تهیه کنند که خودشان هزینه‌هایش را می‌دهند.
در واقع صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج برای مواردی است که بیمه آن‌ها را پوشش نمی‌دهد؟
بله، مثلاً وقتی بیماران بستری می‌شوند یا دندانپزشکی می‌روند یا با بیماری دیگری مواجه می‌شوند که مختص بیماری خاصشان نیست. صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج در راستای حمایت از این بیماران تشکیل شده و با نشان‌دار شدن این بیماران از آن‌ها حمایت می‌شود. مشکل ما این است که این هزینه‌ها را به صورت تکی قبول نمی‌کنند و بعد هم که فاکتور‌ها جمع می‌شود هم گاهی مبلغ کامل پرداخت نمی‌شود و از آنجایی که این بیماران ضعیف هستند و توانایی مادی و سلامتی لازم را ندارند با چالش مواجه می‌شوند.
درباره بیماران پیوندی چطور؟ این بیماران هم باید دارو‌هایی را تا پایان عمر مصرف کنند. در رابطه با این بیماران مشکلی وجود ندارد؟
بیماران پیوندی امید به زندگی بیشتری دارند و می‌توانند به زندگی عادی باز گردند. این‌ها باید دارو‌های سرکوب‌کننده ایمنی و دارو‌های دیگری را دریافت کنند. در چند سال اخیر این‌ها هم با نوسانات دارویی مواجه بوده‌اند. در حال حاضر داروی پروگراف خارجی کمیاب شده و برخی از بیماران به نوع ایرانی آن حساسیت دارند.
