بهداشت و درمان در هر جامعه ای به عنوان یکی از مولفه های پیشرفت و توسعه آن جامعه به شمار می رود که این امر موجب شده است دولت و نهادهای مختلف هر کشوری برای ایجاد و تداوم روند رو به رشد در جامعه خود، نگاه ویژه و خاصی به مقوله بهداشت و درمان داشته باشند.
در کنار توسعه بهداشت برای افزایش سلامتی و پیشگیری از بیماری های گوناگون، درمان بیماری نیز یکی از اولویت های فعالان بهداشتی پزشکی هر جامعه به شمار می رود که توان بسیاری نیز در جوامع مختلف صرف این امر می شود.
در ایران اسلامی نیز وزارت بهداشت، درمان و آموزش پرشکی به صورت جامع و دانشگاههای علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی به صورت استانی ، برنامه ریز مسائل بهداشتی درمانی هستند که البته فعالیت های گسترده ای نیز در این خصوص انجام داده اند.
در سالهای بعد از انقلاب، پس از آن فشارهای سالهای اولیه که موجبات حضور پر رنگ پزشکان هندی و پاکستانی را در ایران فراهم کرده بود، در سالهای دهه هفتاد، هشتاد و نود ، ایران اسلامی با یک عمل بسیجی توانست با توسعه چشمگیر، روند حضور پرشکان ایرانی را در کشور به اوج خود رسانده و شاخص های بهداشتی، درمانی ایران را به سطحی بسیار بالا و در حد استانداردهای بین المللی و شاید بالاتر از آن برساند.
البته در میان بسیاری از بیماری هایی که به کنترل تشخیصی و درمانی پزشکان ایرانی درآمد، برخی بیماری ها که بعضا نیز نو ظهور بودند، به دلایل مختلف از جمله نادر بودن آنها نتوانستند اقبالی در بین پزشکان و حتی موسسات داروسازی ایرانی پیدا کنند و مهجور ماندند که این امر نیز با تدابیر ویژه و با راه اندازی بنیاد بیماری های نادر و همکاری های وزارت بهداشت و دانشگاه های علوم پزشکی مورد توجه ویژه مسوولان و افراد خیر قرار گرفت.
بنیاد بیماری های نادر یکی از نهادهایی است که برای شناسایی و توجه روزافز ون به بیماران دارای بیماری ها ی کمیاب راه اندازی شده که البته استان آذرباجان غربی یکی از استانهای پیشرو در راه اندازی یکی از دفاتر این بنیاد بوده است.
برای اطلاع از کم و کیف فعالیت های این بنیاد در آذربایجان غربی دکتر علی حمزه زاده سرپرست دفتر همکاریهای مشترک بیماریهای نادر و دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی ارومیه به چند سوال خبرنگار جوان پاسخ داده اند که در ذیل می خوانید:
بیماری های نادر را چگونه تعریف می کنید؟
بیماری های نادر بیش از ۸۰۰ نوع بیماری است که در تعریف آن به بیماری هایی که شیوع آنها کمتر از پنج مورد در ۲۰ هزار نفر جمعیت یک جامعه داشته باشد به این بیماری ها بیماری نادر اطلاق می شود.
از جمله بیماری های نادر می توان به بیماری هایی نظیر هپاتیت، ایدز و سندروم داون، سندورم کاوازاکی، آنمی مادرزادی اشاره کرد.
چه تلاشی برای شناسایی این بیماری ها در ایران و استان آذربایجان غربی انجام شده است؟
با توجه به اینکه شیوع این بیماری ها در ایران کامل مشخص نشده ، بنیاد بیماری های نادر ۶۰ بیماری شایع در دنیا را انتخاب کرده است و در این خصوص اطلسی را برای استان تهیه کرده ایم.
اطلاعاتی در خصوص دفتر همکاریهای مشترک بیماریهای نادر و دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی ارومیه بفرمایید ؟
این مرکز اولین مرکز خارج از پایتخت در کشور است که راه اندازی شده است. هدف عمده ما از تاسیس این دفتر این است که با همکاری بنیاد بیماری های نادر، مرکز پژوهشی درمانی در استان تاسیس کنیم.
بیشترین فعالیت و هدف این دفتر اجرای زیرساختها در خصوص بیماری های نادر است.
اطلس بیماری های نادر در ماههای گذشته در استان آذربایجان غربی تدوین شده است، در این خصوص توضیحاتی بفرمایید؟
اولین استارت چاپ اطلس بیماری های نادر در آذربایجان غربی زده شد، در این خصوص تیم ۲۵ نفره ای شامل کارشناسان انواع رشته ها تشکیل شد و در طی ۴۷ روز به صورت شبانه روزی از ۲۵ دی ماه تا ۱۲ اسفند سال گذشته روی این اطلس فعالیت شد و در این روز ، این اطلس با ارزش رونمایی شد.
در این اطلس ۶۰ بیماری که مهم شناخته شده اند تعریف شده . اطلاعاتی در خصوص علایم، پیش آگهی، علت، درمان و مراقبت های پرستاری آن با شکل به مخاطب داده شده است.
در نظر داریم امسال نیز در خصوص توپوگرافی و محل های جغرافیایی که شیوع این بیماری ها بیشتر است اطلاعاتی کسب و به اطلس اضافه کنیم.
این دفتر چه فعالیت های دیگری نیز انجام داده است و یا در آینده انجام خواهد داد ؟
در بحث پژوهش ، هفت عنوان طرح پژوهشی پیشنهاد کرده ایم که این طرح ها در صورت تصویب اجرایی خواهند شد. علاوه بر آن در نظر داریم تیم تحقیقاتی را با همکاری دانشجویان رشته های پزشکی و پرستاری تشکیل دهیم و به آنها آموزش های لازم را داشته باشیم چراکه یکی از مشکلات ما این است که پزشکان با این بیماری ها ، علت یابی، شناسایی ودرمان این بیماری ها آشنا نیستند .
البته آموزش خانواده های هدف، پزشکان و پرستاران و همچنین آموزش عمومی در دستور جدی کار ما قرار دارد.
در خصوص برنامه های امسال این دفتر توضیحاتی ارائه بفرمائید:
یکی از برنامه های امسال ، غربالگری در سطح استان است که با هماهنگی مراکز درمانی در آذربایجان غربی انجام می شود. در نظر داریم امسال کلنگ زنی مرکز درمانی بیماری های نادر را هم در استان انجام بدهیم و همچنین سلامت کارت نادر نیز بعد از غربالگری به بیماران اعطا می شود.
اطلاعاتی در خصوص چرایی و چگونگی ساخت مرکز درمانی بیماری های نادر ارائه فرمائید:
هزینه بیماری های نادر سنگین است، بطوریکه ماهیانه تا ۴۰ میلیون ریال نیز هزینه این بیماران می شود. حتی داروی این بیماران نیز تنها توسط کمپانی های خاصی تولید و عرضه می شود بطوریکه اصطلاحا به داروی این نوع بیماری ها داروهای یتیم گفته می شود. داروهای بیماریهای نادر تحت پوشش بیمه نیستند ضمن اینکه تا ۸۰ درصد این بیماران قابل درمان نیستند و علاوه بر این موارد، در حال حاضر مراکز درمانی در آذربایجان غربی به این بیماران تخفیف نمی دهند.
ساخت مرکز درمانی در استان می تواند به بسیاری از نیازهای درمانی و دارویی این بیماران کمک داشته باشد که البته تجهیزات خاصی برای این امر نیاز است که در بیمارستانهای دیگر موجود نیست.
بنیاد بیماری های نادر به شرطی که مکان این مرکز، از طریق استان تامین شود، آن را ساخته و تجهیز می کند. که در این صورت تا سال ۹۳ این مرکز راه اندازی و افتتاح می شود.
در نظر داریم تا زمانیکه این مرکز ساخته شود، قراردادی بین بنیاد بیماری های نادر و دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی استان منعقد شود تا این نوع بیماران به صورت تخفیفی در استان درمان شوند.
در مورد سلامت کارت نادر نیز توضیحات بیشتری بفرمائید:
سلامت کارت نادر، از طرف بنیاد بیماری های نادر ارائه می شود که این امر با همکاری بنیاد بیماری های نادر و بیمه سامان است و می توان این کارت را نوعی بیمه مکمل برای این بیماران دانست . البته در تهران در مراکزی که بنیاد بیماری های نادر تاسیس کرده است مثل مرکز درمانی پارسیان درمان این نوع بیماران رایگان است.
