مدیر اجرایی خیریه بیماران نقص ایمنی اولیه
حضرت صدیقه طاهره(س) گفت: این خیریه به دنبال ایجاد بانک اطلاعات سلولی در یک تشکیلات
هماهنگ بین هلال احمر، سازمان انتقال خون و دانشگاه علوم پزشکی و کمک خیران اصفهان
است تا بیماران نیازمند پیوند مغز استخوان به راحتی بتوانند با مراجعه به این بانک
مشابه سلولی خود را پیدا کنند
سید اصغر رفیعایی بیان داشت: در حال حاضر
تنها یک بانک اطلاعاتی سلولی در کشور دراستان تهران وجود دارد که متصل به شبکه بانک
بین المللی است ودیگر استانها از این بانک محروم هستند.
وی بیان داشت: با توجه به اینکه هر ساله
بیماران زیادی برای انجام پیوند مغز استخوان و پیدا کردن مشابه سلولی خود از اصفهان
به تهران مراجعه می‌کنند و امکان انجام آزمایشات HLE در اصفهان وجود ندارد و همین
مسئله بیماران را درگیر هزینه‌های بالایی کرده است بنابران ضرورت راه‌اندازی بانک اطلاعات
سلولی در این استان احساس می‌شود.
مدیر اجرایی خیریه بیماران نقص ایمنی اولیه
حضرت صدیقه طاهره(س) ادامه داد: با توجه به اینکه دانشگاه علوم پزشکی اصفهان درصدد
راه‌اندازی مرکز پیوند مغز استخوان است، اهمیت راه‌اندازی بانک اطلاعات سلولی را بیش
از پیش فراهم ساخته است.
وی گفت: در همین راستا نیازمند حمایت وزارت
بهداشت و دولت برای کمک در اجرایی کردن بانک اطلاعات سلولی در استان اصفهان هستیم.
رفیعایی با بیان اینکه در صورت راه اندازی
بانک اطلاعات سلولی از بسیاری رفت و امدها و خطرات سفر به تهران و هزینه اسکان و غیره،
صرفه جویی می‌شود اظهار: آنچه قابل توجه است اینکه تامین اجتماعی در تهران هزینه آزمایشات
HLE را به بیمار می‌پردازد و این در حالی که تامین اجتماعی
اصفهان هزینه این آزمایشات که برای هر نفر 300 هزار تومان تحمیل می‌شود، به بیمار بر
نمی‌گرداند.
وی ادامه داد: این در حالی که یک بیمار
برای پیدا کردن مشابه سلولی خود شاید نیاز باشد که بارها این آزمایشات انجام دهد و
اینکه برای هر آزمایش 300 هزار تومان پرداخت کند به طورقطع بار مالی زیادی بر بیمار
تحمیل می‌شود و لازم است که بیمه‌ها در این حوزه ورود جدی داشته باشند.
رفیعایی بیان داشت: در همین راستا بابرگزاری
جلسات با جمعیت هلال احمر و دانشگاه علوم
.یزشکی وارد مذاکره شده ایم.
وی با اشاره به راه اندازی این بانک و
انجام آزمایشات HLE و انجام پیوند مغز استخوان برای بیماران نیازمند، این
افراد پس از پیوند یک فرد سالم خواهند شد.
مدیر اجرایی خیریه بیماران نقص ایمنی اولیه
حضرت صدیقه طاهره (س) تصریح کرد : در حال حاضر که چنین بانکی وجود ندارد، بیماران مجبورند
مشابه سلولی خود را از طریق بانک‌های سلولی بین المللی پیدا کنند که در این صورت ضمن
هزینه‌های گزاف برای آزمایشات ژنتیکی، هزینه پیوند نیز بسیار سرسام آور می‌شود.
