زينب شكوهي طرقي| قلبي كه تا امروز در سينه‌ات وديعه بوده را با خواست خودت بعد از مرگت به ديگري امانت بدهي، او هم بعد از مرگش به ديگري و... يك قلب ده‌ها سال به رسم امانت بگردد، بچرخد و با خودش زندگي را از تني به تن ديگري هديه ببرد.
رنگ: قبول كني كه مي‌تواني به ازاي پوشيدن لباس مشكي رنگ كه هيچ راه فراري ازش نيست رنگ بيماري و لباس بيمارستان را از تن ديگري دربياري و لباس تن خودش، همسرش، فرزندش يا مادر و پدرش كني.
قطعه: قطعه هم مي‌تواند يك قطعه از بهشت زهرا باشد كه مدت‌ها پيش بدن‌هاي دست نخورده را در خود جاي داده است هم مي‌تواند «قطعه نام‌آوران» بهشت زهرا باشد كه هر از دست رفته‌اي قطعه‌اي از خودش را در بدن يك انسان ديگر امانت گذاشته باشد.
قاب عكس: قاب عكس يعني خلاصه شدن يك انسان، يك بيمار يا حتي يك از دست رفته با همه خوبي‌هايش در يك چهارچوب. قاب عكس يعني تمام داشته‌ها و توصيف‌هاي يك مادر از تنها پسرش و يك همسر از شوهرش. قاب عكس يعني جبران همه نداشته‌هاي عزيزت در مقابل نفس كشيدن و زندگي كردن يك هموطن.
زيبايي: زيبايي يعني آوا كريمي 11 ماهه. يعني اينكه 20 دي ماه سال 90 بيايي و 12 آذر ماه سال بعد بروي اما در مقابل اين 11 ماه زندگي كوتاه، زندگي چند نفر را بعد از خودت تضمين كني. آن زندگي بخشيدني كه دكترها ببينند كه كليه‌هايت آنقدر كوچك است كه بايد هر دو را در نيمه بدن يك بيمار جا دهند.
نفس: نفس يعني هواي خنك دم در ريه‌هايت بپيچد، قلبت بزند، خون در رگ‌هايت بچرخد، كليه‌هايت منظم كار كند، هر سلول بدنت دوباره رشد كند و در نهايت يك دم گرم از ريه‌هايت خارج شود. نفس يعني اينكه تو با نفس نكشيدن خودت يا عزيزت، لذت نفس چشيدن و كشيدن را به ديگري بدهي. نفس يعني اجازه بدهي فصل زندگي عزيز از دست رفته‌ات در وجود ديگري تكرار شود.
شاهكار: شاهكار يعني طوري رفتار كني و راهي را انتخاب كني كه آمار و ارقام هم در تفسير و تعبير هدفت بمانند. شاهكار يعني اينكه ميزان رضايت براي اهداي عضو در كشور را از كمتر از 5 درصد در سال 84 به بيش از 96 درصد در سال 92 برساني. شاهكار يعني اينكه با دستت و رضايت خودت ترخيص 30 بيمار ليست انتظاري را به ترخيص 400 نفر در يك سال افزايش بدهي.
همه اينها يعني اينكه بتواني با امانت دادن رنگ و زيبايي قطعه‌اي از وجود عزيز از دست رفته‌ات شاهكاري بسازي كه در هيچ قاب عكسي نگنجد.
شايد اگر اين روزها بخواهيم بگرديم و جايي را پيدا كنيم كه همه اين خوبي‌ها در كنار هم جمع شده باشند، خيلي سخت باشد. اين روزها كه هر كسي درگير كارها و دغدغه‌هاي خودش است و تقريباً هيچ فصل مشتركي بين هدف‌هاي هيچ كدام‌مان وجود ندارد، اغراق نيست اگر بگويم سخت است... اما در جشني كه هفته قبل در پايتخت برگزار شد، همه خوبي‌ها و خوب‌ها كنار هم جمع شدند. جشن نفس، جشني بود كه در زمان برگزاري‌اش اين فرصت را مي‌شد به دست آورد كه با خانواده‌هاي اهداكنندگان، گيرنده‌ها و بيماران ليست انتظار از نزديك روبه‌رو شد و در مورد احساس اين روزهايشان صحبت كرد.
ما خودمان را ثابت كرده‌ايم
ثريا حسين‌دخت، مادر اهداكننده عضو پيمان رحيمي
درد ما مادرهايي كه تنها يك فرزند داريم با بقيه كساني كه اعضاي همسر يا فرزندشان را اهدا كرده‌اند كمي فرق دارد. كمي كه چه عرض كنم خيلي فرق دارد! وقتي يك مادر فقط يك فرزند دارد تمام هدف و اميد زندگي‌اش در آسايش همان يكدانه خلاصه مي‌شود و زماني كه او از دستت برود ديگر انگار هيچ اميدي نمي‌تواند تو را به ادامه زندگي و تلاش تشويق كند.
من فقط يك فرزند داشتم، آن هم پيمان بود، پيمان تكيه‌گاه من و هم‌صحبتم بود. آنقدر صميمي كه گاهي اوقات مادر و فرزندي و اختلاف سن را از ذهنم دور مي‌كرد. پيمان من طوري بزرگ شده و زندگي كرده بود كه تاب دعوا و دلخوري نداشت نه براي خودش نه براي اطرافيانش.
از كودكي در تلاش بودم طوري بزرگش كنم كه اجازه ندهد خودش با ديگران يا حتي اطرافيانش با هم دعوا كنند يا از يكديگر دلخور شوند. شايد بعضي خصلت‌هاي خوب آنطور كه فكر مي‌كنيم هم خوب نباشند!
پيمان 17 ساله من طاقت هيچ دعوايي را نداشت. شايد اگر اين اخلاق خوب را نداشت الان در كنار من نشسته بود. دقيقاً دو سال و يك ماه پيش با ديدن درگيري شديد ميان همسايه‌هاي محل به قصد ميانجيگري به جمع آنها مي‌رود ولي يكي از همسايه‌ها در ميان نزاع با دست گرفتن يك چاقو به پيمان حمله مي‌كند.
درست زماني كه پيمان من ضربه مغزي شده بود و دكترها پيشنهاد پيوند اعضاي او را به من دادند آنقدر مستأصل و بلاتكليف شده بودم كه با اينكه مي‌دانستم نفس اين تصميم درست است اما باز هم جرئت قبولش را نداشتم. اينجور وقت‌ها شيطان بدجور بين افكار آدم رخنه مي‌كند و هدف را غيرمنطقي جلوه مي‌دهد من هم در آن اوضاع و احوال گاهي با خودم فكر مي‌كردم «نكند اين كار درست نباشد يا روح پيمان عذاب بكشد.» شرايط گاهي طوري رقم مي‌خورد كه آدم حتي توان فكر كردن ندارد چه رسد به گرفتن تصميم‌هاي بزرگ، معمولاً همه ما اينجور وقت‌ها مي‌گوييم «خدايا خودت كمكم كن.»
انگار در همان لحظه جرقه‌اي در ذهنم زد و مثل صاعقه‌اي مرا كشيد برد به زماني كه پيمان كلاس دوم ابتدايي بود. يك خاطره واضح پيش چشمم مرور شد كه پيمان آن روزها از علاقه‌اش به زندگي بخشيدن به ديگران مي‌گفت و اينكه دوست ندارد بدنش همين طور دست نخورده زير خاك دفن شود. همين خاطره شد حجت كامل و مهر تأييدي براي تصميم سخت من.
مطمئناً براي من كه تنها يك فرزند داشتم از دست دادن او ضربه سنگيني بود اما من و امثال من در اين مواقع ثابت كرديم كه در بخشش فرزندانمان راهي را مي‌رويم كه امام حسين(ع) رفت. شايد بزرگ جلوه كند اما من فكر مي‌كنم ما اينجور مواقع ثابت مي‌كنيم كه در امتحان خدا سربلند خواهيم بود.
از همه مهم‌تر اينكه ما خودمان هم هيچوقت باور نمي‌كرديم كه بتوانيم فرزندي بزرگ كنيم كه اينطور بزرگ‌تر از سنش به هموطنانش زندگي ببخشد.
پسرها و دخترهاي جوان ما گاهي چنان فرهنگسازي‌ها و جا پاهاي بزرگ و پررنگي در زندگي ساير مردم مي‌گذارند كه چنين كاري از عهده كمتر كسي ساخته است. مثلاً بعد از مرگ پيمان اغلب جوان‌هاي خانواده ما براي دريافت كارت اهداي عضو اقدام كردند حتي خود من هم رفتم و اين كارت را گرفتم اما به همسرم گفتم: قلب شما به خودي خود مشكل دارد. بهتر است اين قلب مريض و داغون را پيش خودت نگه داري. مي‌ترسم بيايي و كارت اهداي عضو بگيري بعدها اين قلب بيمار وبال گردن يك بنده خداي ديگر شود. (مي‌خندد) خود من آنقدر اين امتحان را سخت ولي موفق پشت سر گذاشتم كه امروز از مرور آن لحظه‌ها احساس رضايت كامل دارم. من حتي براي چنين بخشي شرط و شروط نگذاشتم و گفتم من رضايت مي‌دهم هر كدام از اعضاي بدن فرزندم كه مي‌تواند به ديگري زندگي دوباره يا حتي زندگي راحت‌تري ببخشد، پيوند زده شود. نتيجه اين تصميم اين شد كه 17 عضو پيمان 17 ساله‌ام در بدن 17 بيمار ديگر مأمن گرفت.
بزرگترين آرزوي ما خانواده‌هاي اهداي عضوي اين است كه از نزديك با گيرنده‌هاي عضو ديدار كنيم. من مادر حق دارم بدانم و ببينم كه در مقابل گذشت از قلب فرزندم اين قلب امروز در سينه چه كسي مي‌تپد يا كدام جوان دم يا بازدمش را با ريه‌هاي فرزند من تجربه مي‌كند.
از دست دادن همسر سخت است و بخشيدن اعضا سخت‌تر...
معصومه شجاعي، همسر اهداكننده عضو
غم از دست دادن شريك زندگي‌بعد از سال‌ها زندگي به اندازه كافي سنگين و سخت است. حالا تصور كنيد يكي در اين بحبوحه تصميم بگيرد از اعضاي همسرش هم گذشت كند! خيلي سخت است، نمي‌توانم وصفش را بگويم. فقط آنقدر بگويم كه فكر نمي‌كنم لحظه و امتحاني سخت‌تر از اين در زندگي كسي وجود داشته باشد. درك مي‌كنم كه گرفتن چنين تصميمي براي هر خانواده‌اي سخت باشد فقط مي‌خواهم يك توصيه كنم و آن اينكه يك لحظه با خودشان روراست باشند، يك لحظه به ذات انساني و پاكشان رجوع كنند تكليفشان با خودشان روشن مي‌شود. بدني كه آمدن و رفتن نفسش مصنوعي است چه فرقي برايش مي‌كند كه با قلب در خاك برود يا بدون قلب؟ مگر اين قلب نمي‌شود به جاي اينكه زيرخاك برود و بپوسد، بماند و در بدن ديگري بتپد؟ اصلاً مگر ما به حيات جسم اعتقاد داريم؟! نه ما به حيات و ماندگاري روح اعتقاد داريم و در دين‌مان به همين تفكر هم سفارش شده‌ايم پس بهتر است يك مسلمان كه چه عرض كنم يك بنده واقعي باشيم. خودخواهي و وابستگي‌مان را صرفاً به تن همسر و فرزندمان كنار بگذاريم و در مقابل يك خانواده نگران را خوشحال كنيم. درست مثل كاري كه ما كرديم. من و مادرشوهرم با بخشش اعضاي همسر توانستيم شش بيمار را از زندگي نگران و در حال مرگ جدا كنيم و به جمع مردم بياوريم. من با هر بار ديدن خانم سهرابي‌مقدم، دو احساس در وجودم شكل مي‌گيرد. اول مرور خاطرات آن روزها و يادآوري جاي خالي همسرم عذابم مي‌دهد و ناراحتم مي‌كند و دوم با ديدن نفس كشيدن او و خوشحالي مادرش احساس رضايت مي‌كنم در نهايت هم احساس دوم غالب مي‌شود و در مقابل احساس اولم رنگ مي‌بازد.
مرد بيمار بودن خودش بزرگترين درد است
مجيد محمودآبادي، 33 ساله، بيمار ليست انتظار
من بيماري «برونشيكتازي»- از هم گسيختگي بافت‌ها- ريه دارم و سال‌هاست در ليست بيماران انتظار گيرنده عضو قرار دارم. سال‌هاست طعم و لذت صحبت كردن واقعي را با هيچكس حتي همسر و فرزندم تجربه نكرده‌ام چون به ندرت مي‌توانم چند نفس پي در پي بكشم چه رسد به اينكه بتوانم صحبت كنم. هركسي يك جور طعم درد و بيماري را مي‌چشد.
مرد يك جور، زن جور ديگر، متأهل يك جور و مجرد جور ديگري با درد بيماري زندگي مي‌كند اما مرد بودن، متأهل بودن و فرزند داشتن اوج اين فاجعه است. مرد همه آرزويش اين است كه آرامش و آسايش همسر و فرزندش را ببيند و مردي كه توان كار كردن ندارد بايد بنشيند و چشمش به سخت گذشتن زندگي‌اش باشد.
اينكه هر شب با اين آرزو بخوابي كه فردا يا خوب بشوي، يا كسي پيدا شود تا عضوي از بدن بيمار نزديكش را ببخشد. بدترين آرزو درست همين است، زندگي‌ات گره بخورد به مرگ ديگري. دقيقاً اينجاست كه هر انساني تصميم مي‌گيرد قيد زندگي خودش، تنها نبودن همسرش و يتيم نشدن فرزندش را بزند اما خيالش راحت باشد كه هيچ هموطني دچار مرگ مغزي نشود.
اصلاً اينجور وقت‌هاست كه مي‌گويم «خدايا شفا و زندگي‌ام را به خودت سپردم، به قيمت زنده ماندن خودم راضي به مرگ ديگري نيستم». وقتي كار به اينجا مي‌رسد ترجيح مي‌دهي از آرزوي سلامتي خودت بگذري و در مقابل آرزوي سلامتي يك انسان ديگر را به دست بياوري.
من فكر مي‌كنم كسي كه مادر، پدر، همسر يا فرزندش راضي مي‌شوند كه از اعضاي بدن او براي زندگي بخشيدن به ديگران گذشت كنند از پيش انتخاب شده‌اند. در واقع فكر مي‌كنم خدا بعضي از بنده‌هايش را موقت بين ما قرار مي‌دهد، اين بنده‌ها نقش فرشته‌هاي حيات‌بخشي را دارند كه موقع نياز جمع ما را ترك مي‌كنند و مهم‌ترين وجه اين اتفاق «انتخاب خدايي شدن» اين افراد و خانواده‌هايشان است چون بزرگواري بي‌نظير و روح بزرگي مي‌خواهد كه پدر، مادر يا همسري درست در لحظات اوليه تنها شدن و از دست دادن عزيزشان راضي به چنين كاري شوند.
اين روزها احساس خوبي ندارم. سال‌هاست تكليف مرگ و زندگي‌ام مشخص نشده، حتي زندگي كردنم هم عذاب‌آور شده. بدتر از همه اينكه زندگي همسر و فرزندم هم به زندگي و سلامت من گره خورده است. كار كه تعطيل شده، درآمد كه از زندگي‌ام حذف شده و در مقابل هزينه‌هاي درمانم هر روز بيشتر از ديروز شده، از همه بدتر شرمندگي در مقابل همسر و فرزندم.
كم‌لطفي شريك زندگي‌ام در مقابل لطف خدا به چشم نيامد
مريم سهرابي مقدم، 39 ساله، گيرنده عضو ريه
دقيقاً دو سال و 10 ماه و 14 روز پيش بود كه تمام مصيبت‌ها و بدبختي‌هاي من با انجام عمل پيوند ريه تمام شد. من به برونشيكتازي پيشرفته ريه مبتلا بودم و اگر بخواهم از روز پيوندم خطي بسازم و بين قبل و بعد عمل قرار دهم مي‌توانم بگويم من پيش از عمل اصلاً زندگي نداشتم.
انگار فقط يك نفس مصنوعي مي‌آمد و مي‌رفت، يك سينه‌اي بالا مي‌رفت و پايين مي‌آمد اما نه قدرتي در نفسش بود و نه تواني در حركت كردن من. روزهاي قبل از عمل انگار خيلي سياه بود، همه ناراحت بودند، خودم عذاب مي‌كشيدم، سايه مرگ همه جا روي سر من و در ذهن خانواده‌ام بود و يكدفعه با انجام عمل انگار همه چيز خوب شد. يعني اتفاقات بد هم در اين بين افتاد اما آنقدر انرژي و قدرت خوب اين عمل پيوند زياد بود كه بقيه اتفاق‌هاي بد را پوشاند.
انگار اصلاً برنامه‌هاي روز و شب من، هدفم و رفتارم تغيير كرد. اگر پيش از عمل فقط به اين فكر مي‌كردم كه زنده بمانم امروز به اين فكر مي‌كنم كه چه كاري انجام دهم، كجا بروم و چطور رفتار كنم تا بتوانم واقعاً زندگي كنم و طعم اين نفس كشيدن راحت را بچشم.
بزرگترين مشكل ما بيماران پيوندي، هزينه‌هاي بالا و ناياب بودن داروهايي است كه تا سال‌ها بعد از عمل بايد بپردازيم. كمترين اتفاق بد آن مدت اين بود كه همسرم يكدفعه احساس كرد نمي‌تواند از عهده تأمين هزينه‌هاي درمان بعد از عمل برآيد پس درخواست جدايي و طلاق داد! درست همان موقع بود كه با خودم گفتم: شانس و بزرگي زندگي و لطفي كه خدا بعد از عمل پيوند نصيب من كرده در مقابل اين اتفاق بد هيچ نيست!
خوشبختانه من اين شانس را داشتم كه سال قبل از نزديك با خانواده‌اي كه عضو فرزندشان را اهدا كرده بودند آشنا شوم حتي با همسر آقاي اهداكننده هم در ارتباط بوده و هستم. اهداكننده من مرد 32 ساله‌اي بوده كه در يك سانحه رانندگي دچار مرگ مغزي شده و تمام اعضاي خانواده‌شان هماهنگ باهم رضايتشان را براي اهداي اعضاي او اعلام كرده بودند.
الان كه دو سال از آشنايي من با اين خانواده مي‌گذرد تازه مي‌فهمم چقدر دوستم دارند. خودشان مي‌گويند اين احساس به خاطر اين است كه احساس مي‌كنند ريه فرزندشان در حال نفس كشيدن است و اين بزرگترين آرزوي آنها بوده است. از طرفي همسرش مي‌گويد: مطمئناً من به خاطر فوت شوهرم ناراحت و داغدار هستم اما وقتي مي‌بينم كه در كنار مرگ او توانسته‌ام به بهبود زندگي يك دختر جوان كمك كنم آرام مي‌شوم.
تا دو سال پيش مدام در خلوت خودم با خدا مي‌گفتم: «خدايا سلامتي‌ام را از تو مي‌خواهم» اما دقيقاً از روزهاي بعد از عمل تا امروز مدام با خودم مي‌گويم «خداكند امانتدار خوبي باشم.»
يك نكته مهم در بين بيماران ليست انتظار اين است كه آنها به معناي واقعي ارزش حتي يك نفس بيشتر كشيدن را درك مي‌كنند. من فكر مي‌كنم كساني كه با مشكلات پيشرفته اعضا، دست و پنجه نرم مي‌كنند لذت زندگي كردن را فهميده‌اند و شايد به همين خاطر است كه تا سال‌ها بعد از عمل پيوند دچار روزمرگي، بي‌هدفي و سردي نمي‌شوند. خود من بعد از گذشت بيش از دو سال هنوز وقتي نفس مي‌كشم با هر دم از ورود هوا به ريه‌هايم لذت مي‌برم، وقتي ريه‌هايم پر از هوا مي‌شود و بعد خالي مي‌شود، وقتي با هر نفس خونم به سرعت گردش مي‌كند تازه مي‌فهمم آرامش و سلامتي يعني چه.
روزهاي خوش‌مان به كام‌مان تلخ مي‌گذرد
طيبه كريم‌پور، همسر يكي از اعضاي ليست انتظار
وقتي كسي ازدواج مي‌كند تمام نگراني زندگي‌اش سلامت همسرش است. اين احساس در روزهاي اول ازدواج كه تنها پشتوانه و تكيه‌گاه عروس، داماد است پررنگ‌تر و قابل لمس‌تر است. تازه عروس‌ها حتي تا ماه‌هاي اول ازدواج نفسشان به نفس همسرشان گره مي‌خورد چه رسد به زندگي و هدف آينده‌شان. حالا تصور كنيد همان روزها متوجه شوي كه نفس كشيدن بعدي همسرت، قدم زدنش و گردش خون در هر رگش تابع تپش قلبي است كه هر لحظه ممكن است از كار بيفتد.
درست روزهايي كه همه بهترين لحظه‌ها و خاطرات زندگي متأهلي‌شان را تجربه مي‌كنند روزهايي است كه من ترس را تجربه مي‌كنم. هر روز بايد شاهد اين باشم كه همسرم از درد قفسه سينه به خودش بپيچد يا فاصله هر شب تا صبح بايد چند بار از خواب بيدار شوم و با گذاشتن صورتم كنار صورت همسرم از نفس كشيدن او مطمئن شوم.
اگرچه خود بيماران ليست انتظار دريافت عضو با بدترين و سخت‌ترين شرايط دست و پنجه نرم مي‌كنند اما مطمئنم اگر مردي دچار بيماري‌اي شود بيشتر از خودش، همسرش نگران و مضطرب خواهد بود. ما زن‌ها به خودي خود زندگي‌مان با ترس و نگراني عجين شده. تصورش را بكنيد وقتي خداي ناكرده همسرمان دچار بيماري مي‌شود ديگر چه حال و روزي خواهيم داشت.
زندگي ما چند ماهي است كه مختل شده، با همه تلاشي كه من مي‌كنم تا فضاي شاد روزهاي اول ازدواج‌مان را حفظ كنم اما انگار خوشي در خانه ما در حال رنگ باختن است چون نه تنها خنده ديگر از من به همسرم منتقل نمي‌شود بلكه نگراني از وجود او به تن و ذهن من هم رخنه كرده است.
نمي‌گويم عجيب اما مطمئنم حس و حال بدي است، حس و حال همه بيماران ليست انتظار. از طرفي نگراني و عذاب كشيدن خود بيمار، از طرف ديگر نگراني و بي‌تابي خانواده‌ها و در طرف ديگر رسيدن به آرزوي سلامتي كه در گرو گرفتن عضو از بدن يك بيمار مرگ مغزي است كه در پي اين اتفاق داغدار شدن يك خانواده و فاميل رقم مي‌خورد.
اينكه يك بيمار قلبي در حال فوت لباس بيمارستان را از تنش دربياورد و به اصطلاح خودمان لباس عافيت و سلامتي بپوشد فقط يك وجه تصوير زندگي بيمارهاي اينجاست چون در وجه ديگر درآوردن لباس خوشحالي و سپيدي از تن يك خانواده و پوشيدن لباس عزا بر تن آنها قرار دارد، در طرف ديگر درآوردن لباس عافيت از تن يك مادر، پدر، همسر يا فرزند و پوشيدن رخت آخرت.
خدا نصيب كافر هم نكند، اين لحظه‌ها واقعاً سخت است. من كه همسرم ماه‌هاست بيمار است و من با اتفاقات اين چنيني آشنا هستم برايم سخت است چه رسد به خانواده‌اي كه يكدفعه دچار مرگ مغزي فرزندش مي‌شود.
