تعرفهگذاری خونی که رایگان و به شکل داوطلبانه از سوی افراد خیر اهدا میشود موجب شده تا هزینههای تزریق خون هم به مشکلات بیماران تالاسمی اضافه شود. حالا هم به گفته انجمن بیماران تالاسمی ایران طی سه سال گذشته بیش از ۴۵۰۰ بیمار تالاسمی از پوشش بیمهای بیماران خاص خارج شدهاند. تنها کسانی میتوانند درد و رنج بیماران خاصی همچون تالاسمی را درک کنند که یا خود با این بیماری درگیر باشند یا یکی از عزیزانشان طعم تلخ این بیماری را بچشد، اما این بیماران در کنار مشکلات خودشان هر روز با چالشهای تازهتری مواجه میشوند. آنطور که یونس عرب رئیس انجمن بیماران تالاسمی ایران میگوید: بیمهها اعلام کردهاند بیماران مبتلا به تالاسمی که تزریق خون انجام نمیدهند از لیست پوشش بیمهای حذف شوند؛ در صورتی که این کودکان از ۱۰ سال پیش تاکنون به جای تزریق خون، داروی خوراکی مصرف کرده و هزینه دولت را به شدت کاهش دادهاند. عرب تصریح کرد: این بیماران نیازمند مراقبتهای بیمارستانی و در مواقع بستری شدن در بیمارستانها اگر تحت پوشش بیمه قرار نداشته باشند، توان پرداخت این هزینهها را ندارند و در آن زمان اعلام میکنند که به جای مصرفکردن دارو، نیاز به تزریق خون دارند. به گفته رئیس انجمن تالاسمی ایران، هزینه تهیه هر قرصی که به جای خون مصرف میشود، حدود ۳۰۰ هزار تومان است که همین موضوع هزینه سنگینی را به خانوادهها تحمیل کرده. میثم رمضانی مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران نیز از کاهش دسترسی بیماران تالاسمی به داروهایشان میگوید و میافزاید: دو سال است که داروخانههای بیمارستانهای بیماران تالاسمی توان خرید داروی بیماران را ندارند. متأسفانه در برخی از مراکز نیز بابت تزریق خون از بیمار هزینه دریافت میکنند. در حالی که سازمان انتقال خون برای آن هزینهای دریافت نمیکند. برخی از مراکز نیز به بیماران برای ارائه خدمات تخفیف میدهند، در حالی که این خدمات باید رایگان در اختیار بیماران قرار گیرد و این خدمات در گذشته برای بیماران رایگان بوده است.